重金属による治癒: エドモントンの家族が ALS の旅を共有

母親を亡くしたカイ・サカグチは、スラッシュ・ヘヴィメタル・バンド「ライジング・サン」でパフォーマンスすることで悲しみに立ち向かっている。

彼はスーザン・サカグチが筋萎縮性側索硬化症（ALS）で亡くなった数カ月後の2018年にこのグループを設立した。。

彼が書く高速でパーカッシブなギターのリフトと地元のメタル ミュージック シーンは、彼が他の人たちと再びつながるのに役立ちました。

「彼女が亡くなった後、私はしばらく苦い思いをしました」とカイさんは語った。

「バンドを始めると、そうしなければならなかったので、より社交的になりました。」

スーザンさんは2014年にALSと診断された。スーザンさんは3年後に息子のカイ君とキョウ君、そして教師である夫の坂口一さんを残して亡くなった。

キョウさんは家族の物語がそうなることを願っているより多くの人が病気を理解できるように支援します。

アルバータ州ALS協会は1986年から募金活動を行っているが、人々は今でも母親がどのように亡くなったのか説明を求めてくると同氏は語った。

「それはちょっと面倒ですね」とキョウさんは言った。

土曜日には他の家族が散歩します ALS研究のための資金を集めるために紫色の服を着てエドモントンのランドル・パーク周辺を回った。 アルバータ州 ALS 協会は、毎年 6 月に「Walk Together for ALS」イベントを主催します。

常時約 3,000 人のカナダ人が ALS とともに暮らしています。 この病気は変性性であり、筋肉の動きに影響を与えます。

カナダ ALS 協会によると、症状発症後の平均余命は 2 ～ 5 年です。

この病気は、1939年にキャリアを断たれた殿堂入り野球選手の名前にちなんで、ルー・ゲーリッグ病として一般に知られている。

ハジメ氏は長年野球選手兼コーチを務めており、ゲーリッグ氏の功績が診断に対する彼の見方に影響を与えたと語った。

「彼女は100パーセント死ぬだろうと思っていました」と彼は言った。 「ルーの物語を読みました。」

家族によると、母親が診断されたときカイ君は13歳で、多くの世話をしていたという。

彼はスーザンの歯を磨き、薬を準備し、彼女のろれつが回らない言葉を通訳したことを覚えており、他の家族よりも早く聞き分けることができた。

母親の診断当時9歳だったキョウ君は、母親の栄養チューブに栄養を補給し、車椅子を押していたことを覚えている。

「兄はいろいろなことをしたので、なんだかかわいそうな気がします」と京さんは言いました。

病気の進行に伴ってスーザンさんの身体的な困難があったにもかかわらず、ハジメさんは、家族はスーザンさんの人生の終わりに向けて幸せを見つけたと語った。

「新しい結婚指輪を買いました…昨年は本当に楽しかったです」と彼は語った。

「私は彼女を手放す準備ができていました。」

ハジメさんによると、彼女が亡くなった後、それまで介護士や看護師で賑わっていた実家は空っぽになったという。

家族はその家に住み続けることを決意し、チェアリフトやリフトブランコなどの適応型生活補助具を取り付けました。

器具の多くはなくなったが、器具でついた壁の傷や、スーザンさんのALS体験から得たその他の証拠が今でも敷地内に散らばっている。

「彼女がここにいた証拠が見られて嬉しいです」とハジメは言った。

ハジメとキョウはまだ家に住んでいます。 この春、京はブリティッシュコロンビア州ダグラス大学で大学レベルの野球をプレーして２年目を終えた

カイのバンド、ライジングサンは9月15日にファーストアルバムをリリースする予定だ。23歳のカイは寿司職人として働いているが、音楽で生計を立てることを夢見ている。

カイさんは「いつ死んでもおかしくない」と語った。 「だから、やりたくないことに時間を無駄にしたくないんです。」

ハジメさんは妻を亡くして以来、子供たちの精神的健康について何年も心配してきました。 しかし、息子と同じように、彼も旅から得たものと同様のものを持っています。

「次に何が起こるかわかりません」と彼は言いました。 「やりたいなら、今すぐやらなければなりません。」

ブレンダン・コールターはCBCエドモントンの記者です。 彼は以前、CBC ブリティッシュ コロンビア州のクートニー ポップアップ支局の記者を務めていました。 彼はCBCカムループスでも働いていました。 [email protected] までご連絡ください。